ご本人からのメッセージ　～活きるを伝える～

• 100万人に一人の難病「慢性活動性EBウィルス感染症」と診断され余命宣告・・しかし、骨髄移植を受けて難病を克服。そんな波乱万丈な人生を送るプロスノーボーダー荒井DAZE善正さんからの熱いメッセージをお届けいたします！

• プロスノーボーダーとして走り出した順風満帆な日々

  

  16歳でスノーボードと出会い、高校卒業後、就職するも19歳で会社を辞めプロスノーボーダーを目指しました。 24歳の頃には、スポンサーも付きプロスノーボーダーとして順風満帆な時期を過ごしていました。当時、結婚を約束していた彼女（現在の妻）との、未来が輝かしく見えて希望を持っていました。

  原因不明の病に「不安」と「絶望」の日々

  順風満帆に過ごしていた日々でしたが、26歳の時に病魔が襲いかかってきたのです。「発熱」「倦怠感」「痺れ」の続く毎日。それでも滑り続けていたのですが、ある日突然意識を無くし倒れました。病院に担ぎ込まれ、検査をするも、原因不明。その後入院しますが、原因不明のまま、気がつくと1年近くが過ぎていきました。その間、原因も対処法もわからず、ただただ「不安」と「絶望」に苛まされた日々が続きました。そんな姿を見ていた彼女がある日セカンドオピニオンを勧めてくれました。

  100万人に1人の難病「慢性活動性EBウィルス感染症」

  

  躊躇する気持ちもあったのですが、「このままでは何もよくならない」と覚悟を決め、がん専門の病院で検査を受けると100万人に1人の難病「慢性活動性EBウィルス感染症」と診断されました。「5年生存率は50％以下」と言われ「人には終わりがあるんだ」と、気づかされました。

  未来を見ている彼女の言葉が一歩を踏み出す勇気に！

  「何もかも、もうどうでもいい・・・」そんな自暴自棄に陥る私は、彼女とのこれからにも悲観的になってしまいました。「一度関係を見直そう」と彼女に告げると、「そんな軽い気持ちで、付き合っていたの？私はそんなつもりじゃない！早く病気を治して…」と未来を見ている彼女の言葉が嬉しかったです。 そして「この難病を克服してプロスノーボーダーとしての生活を取り戻さなければ」と意識が前向きに変わりました。 お医者さんが言うには、「3割の生存率ではあるものの骨髄移植が唯一効果が見込める」とのことで、私は骨髄移植を受けることを決めます。

  棘の道は続くも、つらい闘病生活を乗り越えて

  意を決してからも「治療費が底をつく」「親兄弟とは骨髄の型が一致せず」と、棘の道は続きました。そして、ドナー提供者が見つかり移植してからも「40度以上の熱が続く拒絶反応と戦う日々」「骨髄移植によってA型の血液をO型へ変わる」などという辛く壮絶な闘病生活を送りました。しかし、様々な人たちの支えがあり、つらい闘病生活を乗り越えることができました。

  私は、活きている。生かされ活きている！

  それから8年（2017年時点）私は、活きてます。生かされ活きています。今、私がやりたい事をやれているのは「支えてくれたスノーボード仲間」と「骨髄バンク」のお陰です。「経験」が、「“今”そして“未来”に繋がる あの時の辛さ苦しみ」が、「“今”そして“未来”に向けてのチャンスだったんだ」と、思えてなりません。 私が、この10年の月日の中で何を経験し学び、そして、これから先どうして いきたいか「活きるための勇気」をお伝えいたします。

荒井DAZE善正 からの動画メッセージ